I Funamboli: il podcast di chi convive con diabete di tipo1

“I Funamboli: voci di chi convive con il diabete di tipo 1” è un podcast che nasce dall’incontro tra Irene Barrese e Giulia Mengolini, due amiche che in comune hanno una diagnosi di diabete di tipo 1. “Abbiamo deciso di raccontare le vite di chi convive con il diabete di tipo 1, immaginandoci le loro giornate, che poi sono le nostre, come quelle di un funambolo, sempre in bilico su un filo sottile e precario. Da una parte c’è l’ipoglicemia, dall’altra l’iperglicemia: in mezzo il controllo costante, gli avvisi glicemici, le dosi di insulina e le quantità di cibo da calcolare, il tentativo di non sbagliare e di non cadere”, affermano. “Tutto questo tra le difficoltà quotidiane: scuola, lavoro, relazioni, attività sportiva, stress, e spesso notti in bianco per via degli avvisi del sensore glicemico che ci allertano dei valori che si alzano o si abbassano troppo”. Perché il diabete di tipo 1 è un lavoro tempo pieno.

I Funamboli, in uscita il 15 dicembre è un podcast composto da sei puntate tematiche che raccontano una malattia cronica come il diabete di tipo 1: dall’esordio alla ricerca, passando per tecnologia, sport, viaggi e accettazione. Ogni puntata si apre con le due testimonianze di Irene e Giulia che lasciano poi spazio a due intervistati: un paziente o caregiver che ci racconta la sua storia, e un esperto (diabetologo, psicologo, ricercatore) che arricchisce la chiacchierata con un intervento specialistico.

Quando il diabete è entrato nelle nostre vite

Irene racconta: “Quando mio figlio si è ammalato nel 2016, aveva 10 anni. Non sapevo niente di questa malattia e la diagnosi ci è esplosa in casa come una bomba. Rimettere insieme i pezzi, trovare una nuova normalità e affrontare il dolore di una diagnosi dura ci è costato tantissimo. Tempo, ma soprattutto tenacia. Mio figlio è stato un maestro ma io, da genitore, per riprendermi ci ho messo molto tempo, quasi quattro anni”.

Giulia, invece, ha ricevuto la diagnosi da grande: “Quasi otto anni fa, in concomitanza con il mio trasferimento a Milano, ho scoperto di avere diabete di tipo 1. Una diagnosi completamente inaspettata perché non avevo sintomi, e che ha stravolto quella che era per me la vita fino ai 25 anni. La mia reazione è stata durissima, di rabbia e rifiuto della malattia. Se oggi sono qui, è perché ho iniziato un percorso faticoso che mi ha portato ad accettare la mia nuova vita. Fino al bisogno, quasi un’urgenza, di condividerla con gli altri”.

Irene Giulia si sono conosciute “grazie” al diabete nel 2016, tramite un post scritto da Giulia su una community di diabetici su Facebook. “Raccontai di un’ipoglicemia grave che stavo affrontando in redazione, e Irene pur non conoscendomi sentì di scrivermi per sapere se mi fossi ripresa e per raccontarmi che suo figlio aveva avuto l’esordio da pochi mesi, e che tutto era diventato improvvisamente difficile”, spiega Giulia. “Dopo quella volta ci siamo scritte ancora, poi ci siamo incontrate in uno skate-park insieme ai suoi figli. Il diabete è stato un collante, quello di cui avevamo bisogno di parlare per sentirci capite l’una con l’altra”.

La potenza del racconto e il bisogno di condividere

Negli anni, entrambe hanno cercato di raccontare questa patologia per farla conoscere e perché venisse condivisa con chi si trovava a vivere la stessa situazione. Il racconto è stato per entrambe una sorta di terapia. “Ascoltare storie simili alla propria, ritrovarsi nelle parole dell’altro, scambiarsi esperienze ma soprattutto riconoscere la propria storia in quella di un’altra persona sono state le cose che mi hanno dato più forza”, dichiara Irene.

Irene ha aperto un blog in cui ha raccontato la storia dell’esordio di suo figlio (a-me-mi.com), Giulia una pagina Instagram in cui quotidianamente racconta la sua vita col diabete di tipo 1 (@senzazuccheri_aggiunti/).

“Dopo anni faticosi, a un certo punto mi resi conto di essere vicina all’accettazione della malattia. Ma mi resi conto di sentirmi sola”, racconta Giulia. Così nel 2019 è nata l’idea di dedicare uno spazio su Instagram a questa parte della sua vita. “Per parlare di diabete a più persone possibile e per conoscerne altre come me. Con il tempo è nata una community vera e coesa di cui non potrei più fare a meno”. E alcuni rapporti nati online si sono trasformati persino in amicizie.

I funamboli: voci di chi convive con il diabete di tipo 1

L’idea di scrivere un podcast è nata in un momento particolare delle vite di Irene e Giulia. “Era la seconda Domenica di Pasqua che passavo chiusa in casa, in lockdown. Era da tanto (troppo!) tempo che riflettevo su come avrei potuto rielaborare il dolore della diagnosi di mio figlio. Avevo bisogno di mettere un punto e, su tutta quella devastazione, piantare un seme. Non volevo che a parlare fosse solo la mia voce: ero e sono un po’ stufa di progetti individuali di racconto un po’ narcisistico del proprio vissuto. Volevo avere un contenitore, uno spazio, che abbracciasse da un lato esperienze “dense” di vita con la malattia e dall’altro uno sguardo professionale affidato a uno specialista”. È così che ha preso corpo l’idea di scrivere un podcast.

A Giulia l’idea è piaciuta subito. “Come raccontiamo il diabete?, ci siamo chieste. E la prima risposta che ci è venuta in mente, forse perché entrambe reduci di decine di podcast ascoltati nei vari lockdown è stato “tramite la nostra voce”. In ogni puntata Irene e Giulia hanno scelto di portare una loro testimonianza diretta, autentica e senza filtri, prima di lasciare la parola agli ospiti.

Il diabete per noi: sfide, vittorie e difficoltà

Irene racconta: “Il diabete di tipo 1 è la malattia della non delega. I pazienti devono prendere continuamente decisioni terapeutiche importanti e diventano a tutti gli effetti i medici di loro stessi, dosando un farmaco potenzialmente letale. Per questo è una malattia assolutamente straordinaria, nel senso che differisce da tutte le altre. È molto stressante da gestire, per il malato e anche per tutta la sua rete di sostegno (famiglia, amici, colleghi): le difficoltà sono quotidiane. Ma è anche vero che ogni bolo di insulina azzeccato e ogni notte senza allarmi sono vere e proprie gioie!”

Anche Giulia sottolinea l’impatto psicologico della patologia: “Quasi nessuno sa che l’aspetto più complesso del diabete di tipo 1 è mentale: dover programmare ogni azione in base all’andamento della glicemia, dover avere costantemente numeri e grafici costantemente sotto controllo è molto stressante. E non ci sono giorni di ferie, essendo una malattia cronica. Sicuramente parlarne, sentirsi capiti, e condividerne fatiche e conquiste è un’ottima terapia”.

Il podcast esce il 15 dicembre su tutte le maggiori piattaforme di diffusione di contenuti audio (Spotify, Apple Music, Google Podcasts). Irene e Giulia stanno già pensando a una seconda serie e vogliono raccogliere nuove storie: “Abbiamo creato un sito, ifunamboli.it, dove invitiamo le persone a lasciarci un messaggio e a raccontare come il diabete di tipo 1 ha impattato le loro vite. Vogliamo dare voce ancora a tanti funamboli e stiamo già selezionando le prossime tematiche da affrontare”. Cosa aspetti? Racconta a Irene e Giulia la tua storia!